Comité Scientifique

Co-présidents : Christian DELEUZE (Genzyme SAS & Polyclonals) et Didier LACOMBE (Fédération Française de Génétique Humaine)

Associations de malades

Alain DONNART (Alliance Maladies Rares) - Christophe DUGUET/Hélène MONTANT (AFM Téléthon) - Anne
Sophie LAPOINTE/Delphine GENEVAZ (VML) - Thomas SANNIÉ (AFH) - Jean LAFOND (Vaincre la Mucoviscidose)

Institutions

Benoit BARTEAU (BPI France) - Anne D’ANDON (HAS) - Sylvie PAULMIER
BIGOT (Leem) - Roseline FAVRESSE (Fondation MR) - Bénédicte GARBIL (Ministère Industrie) - Olivier BLIN
(Orphandev) - Véronique PAQUIS (Ministère de la Recherche) - Dominique PÉTON KLEIN (DGOS) - Ana RATH
(Orphanet) - Christelle RATIGNIER (CNAM) - Gilles ROCHE/Caroline MOREL (Eurobiomed)

Scientifiques et cliniciens

Brigitte CHABROL (Société Française de Pédiatrie) - Didier LACOMBE (Fédération Française de Génétique Humaine)
- Valérie HANDWEILER (H2020 CHRU Montpellier) - Marc LAMBERT (AP-HM) - Centres de Référence :
Sharam ATTARIAN (Marseille) - Hélène DOLLFUSS (Strasbourg) - Luc MOUTHON (Paris) - Christian HAMEL
(Montpellier) - Pierre SARDA (Montpellier) - Sabine SARNACKI (Paris) - Claude DESNUELLE (Nice)

Entreprises

Zeina ANTOUN (GSK) - Marie-José AUGÉ-CAUMONT (USPO) - Astrid BAUMANN (Biomarin) - Neil BERNARD
et Christian DELEUZE (Genzyme) - Antoine BERNASCONI (Orphan Europe/Recordati) - Christian CAUSSÉ
(SOBI) - Antoine FERRY (CTRS) - Sylvain FORGET (Nassyane) - Philippe GREDY (LFB) - Karim KEDDAD (Shire)
- Séverine LORIGNY (SOBI) - Patrice LAYRAC (Angels Santé) - Vanessa MALIER (Kurma) - Samantha PARKER
(Lysogene) - Christine PLACET (Trophos) - Catherine RAYNAUD (Pfi zer) - Annick SCHWEBIG (Actelion) - Jérémie
WESTERLOPPE (Celgene) - Martine ZIMMERMAN (Alexion)

Comité d'Organisation de RARE 2013

Président : Gilles ROCHE (Eurobiomed)

Associations de malades

Olivier NEGRE (Alliance Maladies Rares) - Florence Robert (AFM Téléthon LR)

Institutions

Trias ASTERIOU (Montpellier Méditerranée Métropole) - Marie Dominique BELLAM (Mairie de Montpellier / Office du tourisme) - Roseline FAVRESSE (Fondation MR) – Marion THURMES / Isabelle AUBERT (Région LR) - Gilles ROCHE/Caroline MOREL (Eurobiomed) – Thierry ROUSSET / Adeline FONBONNE (DIRECCTE) - Christian SIATKA (Ecole de l’ADN)

Scientifiques, cliniciens, cellules de valorisation

Rodolphe BOURRET (CHRU Montpellier) – Marc CRITON /Sophie CHEBANIER (AxLR) - Patrick FAURE (SATT SE) - Valérie GIBERT (CHU Nîmes) – Jacques MERCIER (Université de Montpellier) )